«Lavorare in un progetto per l’autismo richiede molta pazienza, empatia e una costante formazione. Ogni bambino è unico e richiede un approccio diverso. Ogni giorno, il mio lavoro mi offre l’opportunità di vedere i progressi dei bambini che seguo. Con pazienza e dedizione, attraverso tecniche di analisi comportamentale applicata (ABA), siamo riusciti a sviluppare un programma su misura per ogni bambino». Antonella (nome di fantasia) riassume così la propria esperienza come terapista nell’ambito del progetto ‘Autismo in ReTe’, realizzato dalla ReTe per il Sociale ETS, grazie alla collaborazione con la Casa di Cura San Giuseppe – Don Guanella e sostenuto dalla Fondazione Roma.

Lanciato nel settembre dello scorso anno il progetto puntava a far uscire dall’isolamento i bambini con diagnosi di autismo, offrendo loro un percorso di socializzazione che coinvolgesse anche i loro genitori, gli operatori scolastici e le figure professionali che gravitano attorno ai pazienti.

Nel mirino la sfida all’evidente e ormai insopportabile vuoto di conoscenza e di formazione attorno a questo disturbo del neurosviluppo che si manifesta nei primi 3 anni di vita, ma che spesso viene diagnosticato troppo tardi per intervenire in maniera adeguata.

«Quando abbiamo ricevuto la diagnosi di autismo per nostro figlio, io e mio marito eravamo sopraffatti. Non sapevamo da dove iniziare, come aiutare a sviluppare le sue abilità e, soprattutto, come assicurarci che fosse felice e ben integrato nella società – racconta una delle mamme coinvolte nel progetto. È stato in quel momento di incertezza che abbiamo scoperto il progetto Autismo dell’Opera Don Guanella. Inizialmente inseriti a titolo oneroso, successivamente, come una benedizione, siamo passati al progetto di Fondazione Roma, che è praticamente gratuito, e posso dire con certezza che questo ha cambiato la nostra qualità di vita».

Il progetto ‘Autismo in Rete’ integra tutte le figure che gravitano attorno al bambino con autismo ed è basato su evidenze scientifiche, proponendo, in primo luogo, la terapia individuale ad alta frequenza con tre sessioni terapeutiche settimanali realizzate nelle due stanze dell’ambulatorio dell’Opera Don Guanella, situate in via Aurelia Antica, appositamente progettate per creare un ambiente comunicativo e stimolante per i giovani pazienti. Al loro interno medici, psicologi, logopedisti, neuropsicomotricisti, educatori professionali, assistenti sociali, tecnici della riabilitazione psichiatrica e terapisti occupazionali si sono alternati per fornire assistenza ai giovani pazienti.

Il progetto prevede anche il sostegno indirizzato ai loro insegnanti, cui vengono indicazioni dirette per favorire la comunicazione e la socializzazione. Infine, un apposito programma di formazione è rivolto agli operatori sanitari, coinvolti in prove simulate, esercitazioni e studi di casi clinici, che puntano a renderli capaci di riconoscere precocemente i segni dell’autismo per una diagnosi differenziale e per offrire interventi appropriati in base all’età.

«Uno degli aspetti più preziosi del progetto è stato il coinvolgimento di noi genitori. Non ci siamo mai sentiti lasciati soli. Abbiamo partecipato a incontri sia con i terapisti che con gli psicologi che ci hanno fornito gli strumenti necessari per comprendere meglio l’autismo e per affrontare le sfide quotidiane. Questo progetto non solo ci ha offerto conoscenze pratiche, ma ci ha anche permesso di connetterci con altre famiglie che stavano vivendo esperienze simili», spiega un altro genitore.

Il progetto pilota ha finora coinvolto nella Capitale 45 utenti, 9 nuclei familiari, 36 operatori scolastici e 20 professionisti del settore. Insegnanti, caregiver, medici, psicologi, logopedisti, neuropsicomotricisti, educatori professionali, assistenti sociali, tecnici della riabilitazione psichiatrica e terapisti occupazionali si alternano per fornire assistenza ai giovani pazienti presso la sede romana della congregazione Don Guanella, in via Aurelia Antica.

Ad illustrare al meglio l’importanza del progetto nella vita delle famiglie è la mamma di Simone, con disturbo dello spettro autistico diagnosticato all’età di due anni e mezzo: «Quando arriva la diagnosi – spiega – in una famiglia esplode una bomba: intorno si vedono solo macerie. Tutti dicono di non perdere tempo e allora scatta la ricerca forsennata dell’ambulatorio. Ci siamo fin da subito resi conto che oltre a dover affrontare emotivamente la diagnosi, c’erano anche da affrontare importanti spese per far iniziare a nostro figlio la giusta terapia. Il giorno in cui il direttore dell’ambulatorio mi ha chiamato al telefono per dirmi che ero rientrata nel progetto Fondazione Roma spiegandomi che Simone avrebbe potuto usufruire di un anno di terapie gratuite ho letteralmente ripreso a respirare. Per la prima volta dalla diagnosi, ho sentito venir meno un peso enorme che avevo sulle spalle, non mi sono più sentita sola a dover scalare la montagna, non ho più avuto la sensazione di essere invisibile».

L’iniziativa – realizzata grazie al sostegno economico della Fondazione Roma, la Fondazione di origine bancaria presieduta da Franco Parasassi, che ha l’obiettivo di sostenere interventi di grande impatto sociale in vari settori, tra cui la sanità, l’assistenza alle categorie sociali deboli e l’istruzione e l’arte – si inserisce in un percorso già consolidato di iniziative di cui Rete per il Sociale ETS – fondata dalla dott.ssa Deny Menghini, psicologa e psicoterapeuta coordinatrice del reparto di neuropsichiatria dell’infanzia e dell’adolescenza dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, dalla dott.ssa Daniela Guitarrini, psicologa e psicoterapeuta cognitivo comportamentale e dal prof Stefano Vicari, direttore dell’Unità di Neuropsichiatria Infantile dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma e docente dell’Università Cattolica del Sacro Cuore – è già il capofila in diverse regioni d’Italia e in Sud America.

«La Fondazione Roma – sottolinea il Presidente Franco Parasassi – è impegnata costantemente nel supportare iniziative che migliorino la qualità della vita delle persone. Progetti come ‘Autismo in ReTe’ rappresentano un passo significativo verso l’integrazione dei bambini ed un conforto concreto alle famiglie investite da una serie di compiti e oneri che aggravano la pesante e dolorosa quotidianità conseguente alla diagnosi della malattia dei loro figli. Ed è per noi un motivo di orgoglio non solo mettere a disposizione le risorse per contribuire a creare un ambiente in cui l’empatia, la formazione e l’assistenza qualificata permettano a questi giovani di sviluppare le loro potenzialità, ma anche offrire un modello di intervento che può essere imitato anche in altri contesti territoriali e da altre istituzioni altrettanto attente e sensibili. Crediamo fortemente in un impegno concreto, al servizio delle famiglie e delle comunità, per intervenire quando le difficoltà della vita rischiano di travolgere la vita delle famiglie».