1) Cos’è il progetto TEEP-SLA?

Il progetto TEEP-SLA (Tecnologie Empatiche ed Espressive per Persone con SLA), nato a dicembre 2015 dalla collaborazione tra Fondazione Roma e Istituto Italiano di Tecnologia (Dipartimento di Robotica Avanzata, Laboratorio di Robotica Biomedica), con il contributo clinico di Fondazione Sanità e Ricerca, mira a realizzare strumenti che facilitino gli atti comunicativi di una persona colpita da Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), una malattia che porta ad una totale compromissione delle capacità di movimento, risparmiando – spesso ma non sempre – i muscoli oculari. Persone in queste condizioni possono disporre di un numero limitato di ausili, spesso molto costosi e non sempre rispondenti alle problematiche specifiche del singolo individuo. Il progetto mira a sviluppare tecnologie innovative capaci di riconoscere – a partire dalla rilevazione non invasiva di segnali fisiologici – le intenzioni, le aspettative, lo stress e l’umore della persona, al fine di facilitare il suo controllo di un’interfaccia utente intuitiva e coinvolgente, strutturata per supportare diversi processi comunicativi – dalla scrittura di un testo al contatto con interlocutori distanti, mediato da un robot di telepresenza. Il processo di progettazione e sviluppo delle soluzioni di TEEP-SLA (che saranno realizzate in modo da avere un impatto economico minimo, al fine poter esser disponibili a tutte le persone con gravi disabilità motorie) si basa, inoltre, sul coinvolgimento diretto dei pazienti, dei loro parenti e del personale medico-sanitario al fine di riprogettare ciclicamente ogni dispositivo in funzione delle loro valutazioni, ottenendo sistemi autenticamente centrati sull’utente. Tecnologie “gentili”, “attente” nell’interfacciarsi con la persona in base alle sue specificità ed alla sua necessità di manifestare le proprie idee, i propri stati d’animo e la propria volontà.

2) Qual è il ruolo della Fondazione Roma?

Fondazione Roma ha promosso questo progetto in forza dell’intuizione che un percorso di ricerca autenticamente interdisciplinare e partecipativo, capace di intrecciare neuroscienze cognitive e robotica biomedica a livello metodologico e di uscire dai laboratori per coinvolgere frequentemente i diretti interessati, potesse portare risultati concreti – nuovi dispositivi di comunicazione – a beneficio della qualità di vita di persone private delle loro capacità espressive da malattie come la SLA. Tale considerazione ha, quindi, condotto la Fondazione Roma, su impulso del suo Presidente, Prof. Avv. Emmanuele Francesco Maria Emanuele, a scegliere l’Istituto Italiano di Tecnologia come partner per questo tipo di progetto, considerando il suo spiccato orientamento verso le discipline di riferimento individuate. La dialettica stabilitasi immediatamente tra Fondazione Roma e Istituto Italiano di Tecnologia nel selezionare e definire obiettivi ed approcci del progetto ha permesso il riconoscimento reciproco di una sensibilità già comune ai due enti: quella verso la persona intorno alla quale le soluzioni tecnologiche devono essere ergonomicamente centrate, progettate e sviluppate, in funzione delle sue capacità, dei suoi limiti, dei suoi bisogni e dei suoi obiettivi. Tale dialettica continua tutt’oggi grazie alle valutazioni ed alle indicazioni fornite da Fondazione Roma ai ricercatori, permettendo loro di affinare le soluzioni più innovative, in modo da avvicinarle ulteriormente agli obiettivi prefissati. Questo processo fa costantemente riferimento alle aspettative del Professor Emanuele, espresse a loro volta dal suo impegno nel promuovere e sostenere un percorso di ricerca scientifico-tecnologica, che possa avere un impatto reale sul benessere di persone per le quali ancora non esistono soluzioni efficaci.

3) Cosa potrà fare una persona con SLA tramite le tecnologie sviluppate dal progetto?

Il risultato finale del progetto sarà una serie di soluzioni capaci di arricchire le esperienze della persona con SLA in base alle sue scelte e disposizioni, supportandone o permettendone l’espressione nel suo contesto quotidiano. L’implementazione di questo risultato finale includerà un’interfaccia utente avanzata che, rispetto ai sistemi attuali, faciliterà i processi di comunicazione tramite l’integrazione di diversi tipi di segnali fisiologici, al fine di identificare in modo automatico i comandi della persona o il suo umore, ed adattare il suo funzionamento ad essi.

Ad esempio, il progetto TEEP-SLA dedica particolare attenzione alla realizzazione di sistemi capaci di rilevare, a partire da segnali elettroencefalografici (EEG) raccolti tramite interfacce cervello-computer non invasive (cuffie con elettrodi), quando la persona si sta concentrando o quando sta immaginando di compiere un’azione con una mano (come premere un pulsante di un mouse) per determinarne la volontà di selezionare un elemento dell’interfaccia utente anche in caso di assenza di controllo dei movimenti oculari (pazienti in condizione Total Locked-In). Questa logica è stata seguita anche per potenziare i comunicatori per persone capaci di muovere i propri occhi (pazienti condizione Locked-In): il sistema EyeBCI arricchisce, tramite il riconoscimento dell’immaginazione motoria (tramite EEG), il classico puntamento oculare (basato su telecamere che seguono lo sguardo della persona) per stabilire quando l’utente intende effettivamente scrivere la lettera osservata (ad esempio, immaginando di muovere un dito per premere un pulsante), in modo da accelerare il processo di selezione solo in questo caso e lasciare lo sguardo libero di vagare sullo schermo senza attivazioni accidentali.

Una seconda funzionalità dell’interfaccia utente è basata sulla rilevazione di reazioni fisiologiche spontanee e non intenzionali fondamentali per lo sviluppo della componente empatica dei sistemi di TEEP-SLA. Un sistema di osservazione ed elaborazione dello stress e degli stati emotivi della persona, basato su segnali fisiologici periferici come l’attività elettrodermica, permetterà, ad esempio, di rilevare la frustrazione della persona per il funzionamento del sistema (anche in funzione degli errori commessi), che proporrà alla persona di effettuare una ricalibrazione o un cambiamento delle impostazioni, mentre utilizzerà i dati raccolti per prevedere la necessità di modificare il paradigma di interazione usato in funzione di un possibile aggravarsi dei sintomi della SLA. L’interfaccia includerà anche un sistema di rilevazione dei potenziali elettroencefalografici che il cervello della persona produce come reazione spontanea alla violazione delle sue aspettative verso le azioni svolte in questo caso dalla tecnologia stessa, che imparerà a correggersi automaticamente per seguire la volontà effettiva dell’utente. Si tratta di rendere la tecnologia capace di “prestare attenzione” alle reazioni della persona come farebbe un bambino che osserva il volto del genitore, al fine di capire se l’azione che ha svolto o che sta per svolgere sia corretta o sbagliata.

L’interfaccia utente permetterà di effettuare diversi tipi di processi espressivi, dalla scrittura con sintesi vocale ad atti creativi audiovisivi, con importanti ricadute sulla qualità di vita della persona a livello sociocomunicativo. Contemporaneamente, l’interfaccia utente (utilizzabile anche per la navigazione su internet) potrà restituire alla persona un controllo autonomo su diversi dispositivi presenti nella sua stanza, dal condizionatore alla televisione ad una funzione di chiamata d’emergenza. Un ulteriore dispositivo controllato dalla persona tramite l’interfaccia sarà un robot per telepresenza: un sistema capace di offrire all’utente l’esperienza di muoversi in diversi contesti (la persona osserverà da un ampio schermo il punto di vista del robot, presente in un ambiente distante) per interagire a livello comunicativo con gli altri membri della famiglia presenti in casa (eventualmente anche dalla clinica durante i periodi di degenza). Il sistema di telepresenza di TEEP-SLA sarà arricchito da diverse soluzioni (in primis un sistema di proiezione) finalizzate alla facilitazione di interazioni comunicative sempre più varie, gradevoli e coinvolgenti per la persona di cui esprimono idee ed intenzioni.

La varietà espressiva delle soluzioni sviluppate in questo progetto rispecchia le modalità con cui tali tecnologie “prestano attenzione” alla persona con SLA, con una sensibilità che permea il loro design (ciclicamente migliorato grazie alla ricezione delle opinioni dei diretti interessati e all’analisi delle loro capacità, limitazioni e necessità) e il loro funzionamento (che, in modo sia esplicito che implicito, porta la macchina ad interpretare comandi, aspettative e stati d’animo della persona a cui si sta adattando).

4) Qual è il bilancio della prima fase?

Il bilancio attuale del progetto è sicuramente positivo in relazione agli obiettivi concordati con Fondazione Roma per lo sviluppo dei sistemi di TEEP-SLA. Dopo il completamento dell’ultimo dispositivo nei piani del gruppo di ricerca (un innovativo sistema di feedback multisensoriale che assisterà il riconoscimento dei segnali EEG), tale valutazione andrà comunque riletta in funzione del giudizio sancito dagli esperimenti della prossima fase del progetto, durante la quale le persone con SLA testeranno i prototipi completi una volta ottenute tutte le necessarie autorizzazioni da Comitati Etici e Ministero della Sanità. L’attuale giudizio positivo dipende in parte dal lavoro svolto inizialmente nella costruzione di un laboratorio all’avanguardia in ambito di neurointerfacce per sistemi di assistenza centrati sull’uomo, mentre i contributi forniti successivamente alla comunità scientifico-tecnologica hanno permesso di certificare i progressi ottenuti tramite illustrazione dei risultati ottenuti presso conferenze nazionali e internazionali. Il sistema EyeBCI presentato nel primo anno di progetto e i sistemi di rilevazione dello stress e della violazione delle aspettative presentati nel secondo anno sono stati, inoltre, gli elementi che hanno consentito al gruppo di lavoro di maturare in quest’ambito di ricerca dal punto di vista laboratoristico, mentre le visite mensili alle persone con SLA a Roma hanno permesso di cogliere gli aspetti del lavoro di design e sviluppo tecnologico più vicini alla persona. Questo processo di consolidamento del gruppo ha contribuito sicuramente al bilancio positivo della prima fase del progetto, che ha anche visto manifestarsi l’interesse del grande pubblico durante eventi come il Festival della Scienza a Genova o in seguito a servizi giornalistici dedicati dalla stampa nazionale.

5) Quali sono le criticità riscontrate?

Al di là delle sfide prevedibili a livello di analisi dei segnali fisiologici, al momento le maggiori criticità sono quelle relative alle persone con SLA direttamente coinvolte nello studio. Da un lato, i ricercatori devono considerare la necessità di orientare la ricerca verso la realizzazione di soluzioni dall’impatto più generale possibile per tutti gli individui con gravi malattie neuromuscolari, mentre dall’altro, il rapporto di fiducia e collaborazione stabilito con le persone con SLA che hanno espresso richieste e pareri in relazione alle proposte dei ricercatori fa emergere l’esigenza di fornire mezzi di comunicazione sempre più avanzati già a chi sta partecipando allo studio, mettendosi in gioco in prima persona. Quest’aspetto eminentemente relazionale del lavoro del progetto TEEP-SLA ha contribuito efficacemente nel motivare ulteriormente i ricercatori, che si sono spinti in sempre più accurate valutazioni delle problematiche specifiche dei malati, grazie alla confidenza raggiunta con questi ultimi. Tali valutazioni hanno, ad esempio, rivelato ulteriori criticità in termini di sicurezza e comfort dei dispositivi per la stimolazione tattile e motoria delle persone con SLA, rendendo necessarie considerazioni a livello di ergonomia fisica ed antropometria sotto la guida degli esperti clinici di Fondazione Sanità e Ricerca, che hanno fornito importanti consulenze anche a livello di selezione dei compiti più rilevanti per ciascuna persona con SLA coinvolta nello studio. In generale, va osservato come tutte le criticità sopra elencate siano sempre relative alla persona, nel rispetto della quale il progetto si muove, per rendere l’uso dei nuovi strumenti sicuro, soddisfacente e coinvolgente.

6) Il problema dei costi è oggi più che mai drammatico: le soluzioni alle quali state lavorando saranno alla portata di tutti i malati?

Su richiesta esplicita della Fondazione Roma, nella fase post-prototipale tutti i sistemi sviluppati da TEEP-SLA dovranno rispettare il limite della copertura economica possibile al Sistema Sanitario Nazionale, per garantire a ciascun malato con SLA o con altra malattia neuromuscolare dai sintomi simili l’accesso ai dispositivi senza alcun onere. Per gravare meno possibile sulla spesa pubblica è stata effettuata un’accurata analisi dei costi in previsione dell’ingegnerizzazione finale dei sistemi. Quest’analisi ha portato a stimare un costo per i dispositivi al di sotto di quello attualmente rimborsato dallo Stato per il solo comunicatore oculare, mentre TEEP-SLA includerà anche un sistema di rilevazione e interpretazione di biosegnali con feedback multisensoriali e un robot di telepresenza. La filosofia di TEEP-SLA si spinge ancor più verso l’utente al punto da immaginare che, in futuro, chiunque abbia competenze in informatica, elettronica e meccanica, possa utilizzare il set di conoscenze offerte dal progetto come risultato della ricerca di base (la sola che può raccogliere in modo sistematico dati sufficienti a definire gli algoritmi di analisi dei segnali o anche solo la posizione degli elettrodi di una cuffia EEG) e rese disponibili in modalità open source per realizzare dispositivi di assistenza a basso costo per parenti o amici colpiti da malattie neuromuscolari.